A doença celíaca é uma doença autoimune, que ocorre em pessoas geneticamente predispostas, que compromete vários órgãos e sistemas, que é crônica e desencadeada pela ingestão de uma proteína chamada glúten.
Esta é uma definição “fria” de uma doença que acomete 1% da população mundial. Estimamos que no Brasil existam dois milhões de celíacos, mas que somente 15% destes estejam diagnosticados. Conceitos técnicos e estatísticas são importantes, mas não são tudo. E na vida real, o que representa ser um celíaco? Quais as repercussões? Quais os medos? Quais as necessidades e anseios? São pessoas com uma história, com sonhos e com desejos, e que precisam de um olhar carinhoso e de entendimento.
Atualmente, o único tratamento disponível para a doença celíaca é a exclusão completa e irrestrita do glúten da dieta. Lembrando que se é uma substância presente no trigo, centeio e cevada, podemos concluir que nos deparamos com o glúten o tempo todo. Mais do que isso, para o celíaco não basta o evitar o glúten “visível”, aquele presente nas massas, pães, bolachas, torradas e bolos. É preciso estar atendo ao glúten “invisível”, o que não vemos, mas que contamina alimentos que naturalmente não contém glúten.
Obviamente, isto traz questões sociais gigantescas. Não posso comer uma pizza com os amigos? Hotéis estão preparados para me receber com segurança? Restaurantes comuns são seguros? Todos na minha casa devem comer sem glúten? Comer só um pouquinho traz consequências? Eu não sinto nada, preciso evitar? Inúmeras perguntas, angústias, frustrações, ansiedades! O impacto psicológico é imenso, e ocorre principalmente naqueles que levam os seus cuidados dietéticos a sério.
E o tempo? Como lidar com uma doença que é perene, permanente, e até o momento atual, sem cura? Situações cotidianas fazem o celíaco se lembrar da sua condição diariamente. Qual a fadiga emocional que isto pode trazer? Como será que algumas pessoas respondem a um desafio de tão longa duração? São muitas questões e momentos desafiadores, que fragilizariam qualquer pessoa.
E é neste momento em que estamos ansiosos, fragilizados, cansados e frustrados, que gente muito mal intencionada e gananciosa comece a nos rodear. Esta é a chance para que alguém se mostre falsamente sensível a uma causa, a um sofrimento. É a hora de vender soluções mágicas! Magia “é a prática baseada na crença de ser possível influenciar o curso dos acontecimentos e produzir efeitos não naturais, valendo-se da intervenção de seres fantásticos e da manipulação de algum princípio oculto supostamente presente na natureza, seja por meio de fórmulas rituais ou de ações simbólicas”. E é isso que alguns bandidos transvestidos de profissionais da saúde fazem hoje. Prometem o que não existe e que a ciência ainda não atingiu. Vendem esperança e cura, algo que ainda não conseguimos fazer da maneira correta.
Estudos mostram que a maioria dos celíacos gostaria de ter um medicamento disponível, seja para controle dos sintomas (principalmente da contaminação inadvertida), como para a liberação da ingestão do glúten. Os celíacos que mais desejam estes medicamentos são aqueles que têm vida social muito ativa, que viajam mais e que trabalham fora. Mas sabemos que ver uma luz e ter esperança de uma vida com menos restrições interessa a praticamente todos. E é por isso que pacientes celíacos são assediados por empresas e pessoas que só buscam lucro, que vendem e prometem medicamentos e tratamentos “revolucionários”. Colocam os celíacos em risco, criam expectativas emocionais sem fundamento, e deixam sequelas físicas e emocionais em um grupo de pessoas que aprendeu a lutar com muita força por uma vida saudável e segura.
Até o momento presente, o único tratamento disponível e efetivo para a doença celíaca é a dieta completamente livre de glúten. Medicamentos que digerem o glúten, que o tornam menos agressivo e tóxico, que deixam os celíacos mais “tolerantes” ou que controlam a resposta imunológica ao glúten, não existem até o momento. Não comprem estes produtos, não usem estes produtos, não acreditem nestas pessoas.
A comunidade celíaca é formada por pessoas fantásticas, estudiosas, generosas e dedicadas. Quando algo tão especial acontecer, vocês serão comunicados por estas pessoas e por profissionais de saúde que realmente se dedicam ao estudo e atendimento de pacientes celíacos.
Cuidem-se da maneira correta, tenham alimentação sem glúten e saudável, mantenham-se equilibrados emocionalmente e fiquem seguros. Mas acima de tudo, sejam muito felizes!
Texto do colaborador Fernando Valério, médico gastroenterologista e nutrólogo membro da International Society for the Study of Celiac Disease.
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