Você já imaginou como seria ótimo se existisse um grupo para informar, acolher e mobilizar a comunidade celíaca e seus familiares? Este grupo, ou melhor explicando, esta associação, existe! Provavelmente você já ouviu falar das Acelbras, mas talvez ainda não saiba o que elas são e qual a importância delas para a sociedade. Para você ficar por dentro de tudo sobre o tema de forma detalhada, o Não Contém Glúten entrevistou a Ângela Diniz, Presidente da Acelbra Minas Gerais. É importante ressaltar que as Acelbras possuem um alinhamento para seus trabalhos, mas pode ocorrer algumas diferenças entre elas, devido a fatores regionais e socioeconômicas, fazendo com que algumas atividades sejam alteradas ou adaptadas à realidade local. Confira abaixo o resultado da entrevista:
1- Qual a história da Acelbra MG?
A Acelbra-MG nasceu da necessidade de um casal mineiro em conhecer, aproximar e trocar experiências com os celíacos/familiares do Estado de Minas Gerais, após o diagnóstico de um filho. Uma criança que nasceu saudável, forte e aos 6 meses, quando ocorreu a introdução da alimentação complementar com glúten, começou a apresentar sintomas como diarreias constantes, perda de peso, parada no crescimento, dores de barriga, abdômen avolumado e anemia. Depois de uma peregrinação de consultas e sem diagnóstico, a criança foi encaminhada a um gastro infantil que solicitou exames de sangue e biópsia do intestino delgado, com resultados positivos para doença celíaca (DC). Um grande susto para a família pois, até então, não sabiam nada sobre o assunto e, até aquela data, ninguém da família tinha apresentado sintomas parecidos. A família seguiu rigorosamente o tratamento e a criança teve seu desenvolvimento normal, tornando-se um adulto saudável, mas sempre firme na dieta isenta e sem contaminação por glúten. Com o passar dos anos veio a necessidade de se fazer um rastreamento familiar para detecção de outros possíveis casos. Assim, a família teve a iniciativa de organizar uma associação com outros celíacos e familiares e que de mãos dadas pudessem trabalhar melhorando a qualidade de vida e saúde dos celíacos. Este trabalho seria para oferecer maior acesso à informação, à orientação, integração e inclusão social, bem como divulgar, junto à população em geral, a existência da doença celíaca e os cuidados que o tratamento exige. Desta forma, em 12 de julho de 1997 a Acelbra-MG foi registrada como pessoa jurídica e de lá para cá tem trabalhado incessantemente com participações em conselhos, conferências, etc.
2- O que é a Acelbra?
Acelbra é a sigla de Associação dos Celíacos do Brasil – Seção Minas Gerais, entidade sem fins lucrativos, filiada à Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), que representa as Acelbras e Grupos e tem por finalidade congregar, acolher e mobilizar pessoas/familiares que têm as Desordens Relacionadas ao Glúten – Doença Celíaca (DRGs/DC), no sentido de orientar e informar sobre diagnóstico, tratamento, controle, cuidados, alternativas alimentares, cadastramento, entre outras atividades.
3- Quais são as principais funções de uma Acelbra?
Todo o trabalho dessas instituições está voltado para atuarem em um movimento de esclarecimento sobre a doença, diagnóstico, tratamento, cuidados sobre contaminação cruzada por glúten, apresentar alternativas alimentares, desenvolvimento de receitas, que possam utilizar alimentos regionais, divulgar sobre dieta isenta de glúten e comida de verdade. Outras importantes funções são de efetuar o cadastramento dos celíacos, de incentivar e contribuir nas pesquisas científicas, participar do Controle Social com representantes nos diversos espaços na busca por políticas públicas específicas para celíacos, fazer valer as leis vigentes.
4- Qual foi a primeira Acelbra do Brasil?
A Acelbra Rio Grande do Sul (Acelbra-RS) foi a primeira a ser criada e teve relevante trabalho motivador e orientador para a criação de novas associações. A partir daí, outras associações foram criadas, como também a formação de Grupos de Apoio aos Celíacos.
5- Quantas e quais são as Acelbras existentes no país atualmente?
No Brasil, em atividade, temos 12 Acelbras que são: Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Foz do Iguaçu, Joinville, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo. E os seguintes Grupos de Apoio aos Celíacos: Alagoas, Amazonas, Bahia, Itajaí, Paraíba, Piauí.
6- Como é feita a comunicação entre todas as Acelbras do país?
A Fenacelbra (Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil) elabora um calendário de atividades que inclui reuniões e eventos, onde são tratados assuntos relativos à gestão e funcionamento de suas filiadas. Este processo contribui para o alinhamento e direção nos trabalhos exercidos pelos dirigentes.
7- Como é feito o trabalho integrado das Acelbras do país?
Por ser filiada à Fenacelbra, a Acelbra MG, assim como as outras associações, segue todos os comunicados que contém calendário de atividades, reuniões com gestores, atualizações de conteúdos científicos, protocolos, havendo assim um alinhamento de atividades e informações.
8- Todas as Acelbras trabalham da mesma forma ou cada uma tem seu modelo de trabalho?
Existe um documento norteador que é o Estatuto da Fenacelbra. Dependendo das questões regionais, socioeconômicas e de pessoas voluntárias para esse trabalho, algumas atividades podem ser alteradas ou adaptadas à realidade local.
9- Como faço para me tornar um associado?
Após o diagnóstico para Desordens Relacionadas ao Glúten – Doença Celíaca (DRGs/DC), o celíaco ou familiar (em caso de crianças) deve se cadastrar na Acelbra ou Grupo do Estado em que reside. Para isso, a pessoa deve acessar o site da Acelbra local ou Grupo de Apoio aos Celíacos e preencher o formulário – CADASTRE – fornecendo todos os dados completos. Geralmente, a presidente ou secretária faz o retorno para o acolhimento e dá as boas-vindas. Se eu me mudo de estado o que devo fazer? O ideal é que a pessoa comunique com a associação a mudança e informe o novo endereço.
10- Quando preciso atualizar meu cadastro?
O cadastro deve ser sempre atualizado quando houver mudanças nos contatos e dados cadastrais ou até mesmo alteração no diagnóstico.
11- Por onde irei receber as informações da Acelbra?
A Acelbra-MG divulga semestralmente um Boletim Informativo que é enviado por e-mail (para quem tem esse endereço atualizado) e, em alguns casos, pelos Correios. No site, Facebook e Instagram a Acelbra MG divulga eventos, comunicados, etc. Além disso, respondem a todas as ligações, bem como os e-mails que são enviados e, vale ressaltar que cada Acelbra tem sua maneira de trabalhar, muitas vezes, respeitando as questões regionais e socioeconômicas e de pessoas voluntárias para esse trabalho.
12- Preciso pagar para ser associado? Existe carteirinha?
O cadastramento é gratuito, não acarretando em nenhum ônus para o associado. A Acelbra é uma associação sem fins lucrativos, registrada no Cadastro Nacional das Pessoas Jurídicas (CNPJ) e a contribuição é espontânea e, serve para ajudar no pagamento das taxas obrigatórias municipais, estaduais, despesas operacionais como telefone, internet, correios, material de escritório, registro de atas, etc. A Fenacelbra disponibiliza, mediante taxa, uma carteirinha que está temporariamente suspensa.
13- Para que servem os meus dados cadastrais e o que a Acelbra pode fazer com eles?
O cadastro da pessoa celíaca é uma ficha sigilosa e confidencial. É um modo facilitador para a comunicação entre associado e associação. O cadastramento é fundamental, pois nele há os dados do paciente que servem para fins de pesquisas científicas e desta forma conseguir mapear a doença celíaca no estado e no Brasil: quem são, onde estão e quantos são. O cadastro também facilita a comunicação entre associado e associação.
14- A Acelbra, como qualquer outra instituição possui gastos. Como ela é mantida, já que nós celíacos não precisamos pagar para sermos associados?
Como toda instituição organizada os gastos existem e são muitos e com as Acelbras não é diferente. Geralmente, as associações são mantidas pela contribuição espontânea dos associados, pessoas físicas ou jurídicas. Essa contribuição é feita através de depósito ou transferência bancária, para custeio das despesas operacionais. Quem quiser e puder contribuir, pode entrar em contato para conhecer o trabalho da Acelbra, visitar as redes sociais da associação ou participar de algum evento. Algumas associações realizam eventos e feiras para arrecadar fundos, não sendo a realidade de todas.
15- Como é o processo de recebimento de um novo celíaco associado na Acelbra MG?
Todos os membros da diretoria vigente podem receber um celíaco novato e encaminhar para que ele faça o cadastro. Uma vez que o celíaco/familiar entra em contato com a associação é feito o primeiro acolhimento, que pode ser presencial (com agendamento prévio), por e-mail ou telefone. Na modalidade presencial, familiares podem participar. O acolhimento segue um passo a passo, que dá condições e tempo para expressão de sentimentos, dúvidas, medos, incertezas. O acolhimento feito de forma cuidadosa cria um elo de confiança, de força e vontade de seguir o tratamento, conforme prescrito. Em todas as modalidades é disponibilizado material impresso ou para download. A Acelbra-MG tem um diferencial neste processo de acolhimento e a Ângela Diniz acredita que seja o próprio jeito mineiro, que gosta de um abraço, uma prosa, um café e uma palavra amiga para abrandar o caminho. Atualmente, em virtude da pandemia do Coronavírus, a modalidade presencial está suspensa.
16- Como é o procedimento de explicação e acolhimento do celíaco e também de sua família na Acelbra MG?
A Acelbra MG tem um princípio de primeiro acolher a pessoa. Depois, é feito o processo do trabalho. Após esse contato, o celíaco recebe as orientações solicitadas, indicações de sites e materiais informativos para complementar o conhecimento sobre o assunto. Familiares são bem-vindos e as Acelbras acreditam que o envolvimento deles sempre ajudará o celíaco a se adaptar à vida sem glúten. Com o passar do tempo, é como se uma família fosse formada. Para a Ângela, saber que um celíaco está saudável e assumindo a condução do tratamento é ver a missão da Acelbra sendo cumprida. Todos os recursos possíveis são utilizados, incluindo as explicações que se fizerem necessárias, ajudando no processo de entendimento. A vivência de uma família com celíacos têm adequações a serem feitas na casa, na escola, no trabalho, no grupo de amigos. Até mesmo na religião já há ordenamentos próprios no Código de Direito Canônico sobre o assunto.
17- Como é feita a integração dos celíacos associados e familiares dentro da Acelbra MG?
Minas Gerais tem 853 municípios e 10 Regiões de Planejamento (segundo o Governo Estadual) e, em todas as regiões existem celíacos cadastrados na Acelbra MG. Assim, o processo de integração é feito por meio da emissão do Boletim Informativo e das redes sociais da associação, com atualizações de artigos, livros, agenda de eventos, etc. Sempre há a estimulação a troca de experiências entre associados, o que contribui para a melhor integração dos celíacos novatos. A Acelbra MG conta com um espaço chamado “Celíacos em Ação”, onde são divulgadas ações relevantes de celíacos em Conselhos, empreendimentos, rede social, lançamento de livros e cartilhas.
18- A Acelbra MG tem médicos, nutricionistas e psicólogos para atendimento aos associados ou algum profissional que ofereça o serviço de forma gratuita ou com desconto?
Infelizmente, não existe convênio ou parceria para consultas. Se solicitado, a associação faz a indicação de alguns profissionais. Vale ressaltar que a Acelbra Minas foi a primeira associação a ter um Grupo de Atendimento Psicológico gratuito para celíacos, com encontros a cada quinze dias, que funcionou durante alguns anos.
19- Como e quais são as reuniões e atividades feitas com os celíacos associados na Acelbra MG?
Como parte do trabalho, a Acelbra Minas tem um calendário com atividades que são realizadas ao longo do ano, que incluem caminhadas, picnic, oficinas culinárias, mostra de alternativas alimentares, palestras, participações em congressos, comemorações de datas como o Dia Internacional e Nacional dos Celíacos, etc.
Em agosto de 2006, a Acelbra-MG realizou o ” III Congresso Nacional de Doença Celíaca: A Doença Celíaca no Âmbito da Segurança Alimentar e Nutricional Sustentável” e o “IV Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos”, evento em que a Fenacelbra foi fundada. Ao longo do ano, são feitas reuniões com associados, que são divididas em 3 momentos: acolhida e informes, palestra e um lanche de confraternização. E em todas as reuniões sempre tem um palestrante da área de saúde, abordando temas relevantes que possam contribuir para uma melhor compreensão dos aspectos da doença e da vivência de um celíaco e de seus familiares, sempre com foco na promoção da saúde e qualidade de vida. As reuniões são sempre momentos de alegria e descontração, pois a associação formou um grupo de amigos queridos de longa data. Muitos celíacos que foram associados ainda crianças, hoje já são pais.
20- Como as Acelbras podem contribuir para a vida do celíaco?
De acordo com os objetivos e funções, as Acelbras têm exercido atividades e eventos que levam conhecimento, experiências e assim possam contribuir para que celíacos e familiares tenham melhores condições de seguir o tratamento. Existem grupos de apoio que estão sempre respondendo as dúvidas e questionamentos, indicando empresas ou produtos seguros. São feitos muitos lançamentos de livros, cartilhas, manuais, boletins, jornais e tudo disponibilizados nas redes sociais. Nesse ano de 2020, em função da pandemia por Covid-19, muita matéria tem sido veiculada com orientações importantes sobre o assunto, ligados às DRGs. O trabalho das Acelbras é feito por um voluntariado comprometido e apaixonado pela causa e que a cada dia constrói mais um pilar na história da doença celíaca no Brasil. Em Minas, a Acelbra local tem braços de trabalho em algumas cidades como Viçosa, Montes Claros, Boa Esperança, Divinópolis, Belo Vale com profissionais capacitados para ajudar, etc. E a cada dia a equipe tenta encontrar, nas diversas regiões do Estado, mais profissionais interessados em ser voluntários para a causa.
21- Como as Acelbras podem contribuir para os problemas que a comunidade celíaca enfrenta na sociedade?
A Fenacelbra tem um assento no Conselho Nacional de Saúde onde atua na busca por políticas públicas específicas para os celíacos. Cada Acelbra tem conselheiros nos diversos segmentos do Controle Social, que ajuda, em muito, na defesa dos direitos como alimentação, saúde, educação, inclusão, trabalho. A divulgação de artigos, matérias, livros, eventos sobre o assunto sempre contribuem para minimizar as dificuldades que celíacos enfrentam cotidianamente. Mas, todas as Acelbras sempre ajudam no esclarecimento de dúvidas sobre a doença, indicação de livros, empresas seguras. O celíaco não fica sem retornos de suas dúvidas. Em alguns casos, as Associações têm ações pontuais em casos de catástrofes e de vulnerabilidade alimentar. Uma data importante que contribui para a informação sobre a DC é o dia 20 de maio – Dia Nacional do Celíaco e, aqui, Ângela ressalta o importante trabalho da mídia na veiculação de matérias sobre o assunto.
22- O que é a legislação brasileira para celíacos? As Acelbras começaram a criar ou o
trabalho de vocês é contribuir para que ela seja seguida?
Todos os trabalhos feitos são voltados para a orientação, informação e defesa dos direitos dos celíacos. A doença celíaca (DC) é uma desordem sistêmica autoimune desencadeada pela ingestão de glúten em indivíduos geneticamente susceptíveis, sendo único e eficaz tratamento a dieta isenta de glúten, por toda a vida, constituindo desta forma objeto da legislação sanitária brasileira. A DC é considerada um problema de saúde pública por causa da associação com outras doenças e sua alta prevalência – 1% da população mundial tem a doença celíaca. A Federação e filiadas têm feito um incessante trabalho junto ao poder público na elaboração e implementação de leis na proteção dos celíacos. Assim, como medida de controle da doença, leis foram criadas “como instrumentos de garantia dos direitos à saúde, a dignidade da pessoa humana”.
No Brasil, a Lei Federal no 10.674/2003 obriga a indústria alimentícia a informar no rótulo sobre presença ou ausência de glúten como medida preventiva e de controle da Doença Celíaca, com as inscrições “Contém Glúten” ou “Não Contém Glúten”, conforme o caso. A Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) n° 26 de 02/07/2015-ANVISA – dispõe sobre os requisitos para rotulagem obrigatória dos principais alimentos que causam alergias alimentares, sendo que o trigo, a cevada, o centeio e aveia estão listados. Um importante documento é o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca – Portaria SAS/MS n° 1.149 de 11/11/2015, “contém o conceito geral da doença celíaca, critérios de diagnóstico, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação”.
Kethleen Formigon, realizadora do projeto Não Contém Glúten, Ângela Diniz, presidente da Acelbra MG e Alessandra Benati, associada, em um evento realizado pela Acelbra MG para a exibição do documentário Não Contém Glúten.
23- Qual a importância da atividade dos celíacos na Acelbra?Tanto celíacos quanto a família sempre são convidados e, sempre que possível, devem participar como voluntários das atividades. Essa prática fortalece a interação, os vínculos, promove a troca de experiências, cria novos laços de amizade, estimula maior adesão ao tratamento. E, em todos esses eventos os participantes têm a oportunidade de degustar os lançamentos de alimentos sem glúten, além de conhecerem as empresas parceiras e saber sobre a segurança desta produção. No Brasil, existem muitas empresas e pessoas que fabricam alimentos seguros sem glúten que sempre contribuem com lanches deliciosos nos eventos. Ângela Diniz diz que todos da Acelbra MG são gratos às pessoas e empresas parceiras que, ao longo dos 23 anos de trabalho da associação mineira, estiveram e ainda estão apoiando a causa!
Confia abaixo os 2 vídeos feitos sobre as Acelbras com base nesta entrevista!
Viu só como as Acelbras são de extrema importância em todo o processo de conhecimento sobre a Doença Celíaca? Seja nas adaptações, no apoio familiar, na integração com outros celíacos, nas pesquisas científicas, na defesa dos direitos ou nas leis que protegem os celíacos, as Acelbras estão presentes!
O Não Contém Glúten agradece imensamente a Ângela Diniz por representar as Acelbras nesta entrevista e disponibilizar seu tempo e dedicação para compartilhar com a gente essas informações valiosas!
Caso você ainda não seja associado entre em contato com a Acelbra mais próxima de você e faça seu cadastro, pois ele é muito importante para você e para toda a comunidade celíaca!
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